湖南省罕见病患者服务平台

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 湖 南 省 罕 见 病 患 者 服 务 平 台 湖 南 省 罕 见 病 患 者 服 务 平 台 H u n a n R a r e D i s e a s e P a t i e n t s S e r v i c e P l a t f o r m H u n a n R a r e D i s e a s e I n f o r m a t i o n V i s u a l i z a t i o n P l a t f o r m 信 息 化 可 视 窗 口 全 省 w h o l e p r o v i n c e 全 省 已 注 册 罕 见 病 患 总 数 1 1 2 3 已 科 研 入 组 病 患 数 量 3 4 全 省 已 注 册 罕 见 疾 病 数 量 3 5 全 省 已 注 册 罕 见 病 患 总 数 5 7 单 病 种 数 量 排 名 2 1 羟 化 酶 缺 乏 症 3 0 % 白 化 病 2 4 % 系 统 性 肥 大 细 胞 增 生 症 1 9 % 网 状 色 素 性 皮 病 1 6 % 色 素 失 禁 症 1 2 % 相 关 简 讯 更 多 研 究 成 果 更 多 中 国 国 家 罕 见 病 注 册 系 统 架 构 和 数 据 质 量 控 制 及 管 理 流 程 中 国 心 血 管 杂 志   2 0 2 1 , 9 , ( 2 ) : 3 7 4 3 7 9 中 国 国 家 罕 见 病 注 册 系 统 架 构 和 数 据 质 量 控 制 及 管 理 流 程 中 国 心 血 管 杂 志   2 0 2 1 , 9 , ( 2 ) : 3 7 4 3 7 9 全 省 各 级 医 院 分 布 8 0 % 1 2 4 三 级 医 院 湖 南 省 罕 见 病 患 者 服 务 平 台 R a r e D i s e a s e P a t i e n t S e r v i c e P l a t f o r m o f H u n a n P r o v i n c e , R D P S P               湖 南 省 罕 见 病 患 者 服 务 平 台 （ R a r e D i s e a s e P a t i e n t S e r v i c e P l a t f o r m o f H u n a n P r o v i n c e , R D P S P ） 是 依 托 国 家 自 然 科 学 基 金 专 项 项 目 “ 数 智 化 驱 动 的 罕 见 病 多 重 保 障 机 制 设 计 研 究 ” （ 项 目 编 号 ： 7 2 3 4 2 0 1 8 ） ， 由 湖 南 工 商 大 学 负 责 建 设 的 省 级 罕 见 病 患 者 服 务 平 台 。 R D P S P 的 建 设 目 标 是 从 提 供 智 能 化 工 具 的 角 度 出 发 ， 以 期 在 利 用 信 息 化 手 段 提 取 、 筛 选 和 整 合 罕 见 病 有 效 信 息 的 基 础 上 ， 扩 大 罕 见 病 知 识 普 及 范 围 ， 提 供 可 视 化 智 能 数 据 分 析 ， 为 罕 见 病 的 识 别 、 诊 断 和 治 疗 等 提 供 信 息 支 持 ， 提 升 公 众 对 罕 见 病 的 认 知 水 平 , 提 高 罕 见 病 筛 查 、 诊 断 效 率 ， 并 增 强 卫 生 决 策 能 力 和 公 共 卫 生 服 务 水 平 。 “ 罕 见 病 临 床 队 列 研 究 ” 项 目 由 北 京 协 和 医 院 牵 头 ， 包 括 2 0 个 参 加 单 位 ， 分 别 承 担 5 个 子 课 题 ： 课     题     组 参     加     单     位 1 、 国 家 罕 见 病 注 册 研 究 平 台 建 设 中 国 医 学 科 学 院 北 京 协 和 医 院 2 、 心 肺 肾 罕 见 病 中 国 医 学 科 学 院 阜 外 医 院 、 上 海 长 征 医 院 、 中 国 人 民 解 放 军 总 医 院 、 广 州 医 科 大 学 附 属 第 一 医 院 3 、 内 分 泌 代 谢 与 血 液 系 统 罕 见 病 上 海 交 通 大 学 医 学 院 附 属 瑞 金 医 院 、 中 国 医 学 科 学 院 血 液 病 医 院 、 山 东 省 立 医 院 、 山 东 省 医 学 科 学 院 、 浙 江 大 学 医 学 院 附 属 第 一 医 院 4 、 神 经 骨 骼 与 皮 肤 罕 见 病 四 川 大 学 华 西 医 院 、 中 南 大 学 湘 雅 医 院 、 复 旦 大 学 、 中 国 医 科 大 学 附 属 第 一 医 院 、 温 州 医 科 大 学 5 、 儿 童 罕 见 病 北 京 大 学 第 一 医 院 、 上 海 交 通 大 学 （ 医 学 院 附 属 新 华 医 院 ） 、 首 都 儿 科 研 究 所 、 首 都 医 科 大 学 附 属 北 京 儿 童 医 院 、 中 日 友 好 医 院 支 持 单 位 相 关 链 接 政 府 湖 南 省 卫 健 委 湖 南 省 医 疗 保 障 局 医 院 中 南 大 学 湘 雅 医 院 湖 南 儿 童 医 院 株 洲 市 中 心 医 院 郴 州 市 第 一 人 民 医 院 中 南 大 学 湘 雅 三 医 院 高 校 湖 南 工 商 大 学 长 沙 市 人 工 智 能 社 会 实 验 室 数 据 智 能 与 智 慧 社 会 国 家 重 点 实 验 室

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