DMD

网站标签

DMD、

---

网站描述

DMD

---

上一篇：生产安全事故统计信息直报系统

下一篇：沃库产业链智能化云服务平台

seo综合信息

SEO信息	百度来访IP：2 | 移动端来访IP：- | 出站链接：0 | 站内链接：0
IP网速：	IP地址：39.96.204.131 [中国北京北京 阿里云] | 网速：428毫秒
ALEXA排名	世界排名：- | 预估IP：- | 预估PV：-
备案信息	- | 名称：- | 已创建：5年9个月22天

收录	百度	360	搜狗	谷歌
查询	0	0	0	0

电脑关键词	手机关键词	页面友好	首页位置	索引	近期收录
1	0	电脑端优秀	-	0	0

协议类型HTTP/1.1 200 OK 页面类型text/html; charset=utf-8 服务器类型Apache/2.4.9 (Win64) PHP/5.5.12 是否压缩否 原网页大小9256 压缩后大小4122 压缩比55.47%

网站快照

D M D 首 页 产 品 介 绍 专 栏 介 绍 关 于 我 们 北 京 心 爱 相 连 网 络 科 技 有 限 公 司 成 立 于 2 0 1 8 年 ， 专 注 服 务 罕 见 病 家 庭 ， 整 合 社 会 资 源 、 集 结 专 业 的 医 疗 医 师 团 队 ， 为 患 者 家 庭 提 供 更 多 帮 助 。 顾 名 思 义 ， 罕 见 病 是 指 那 些 发 病 率 极 低 的 疾 病 。 罕 见 疾 病 又 称 “ 孤 儿 病 ” ， 在 中 国 没 有 明 确 的 定 义 。 根 据 世 界 卫 生 组 织 （ W H O ） 的 定 义 ， 罕 见 病 为 患 病 人 数 占 总 人 口 的 0 . 6 5 ‰ ～ 1 ‰ 的 疾 病 。 世 界 各 国 根 据 自 己 国 家 的 具 体 情 况 ， 对 罕 见 病 的 认 定 标 准 存 在 一 定 的 差 异 。 例 如 ， 美 国 将 罕 见 病 定 义 为 每 年 患 病 人 数 少 于 2 0 万 人 （ 或 发 病 人 口 比 例 小 于 1 / 1 5 0 0 ） 的 疾 病 ； 日 本 规 定 ， 罕 见 病 为 患 病 人 数 少 于 5 万 （ 或 发 病 人 口 比 例 为 1 / 2 5 0 0 ） 的 疾 病 ， 中 国 台 湾 则 以 万 分 之 一 以 下 的 发 病 率 作 为 罕 见 病 的 标 准 。 由 于 罕 见 疾 病 的 发 生 几 率 很 低 ， 它 们 所 能 获 得 的 研 究 资 源 非 常 有 限 ， 一 些 药 厂 基 于 经 济 利 益 的 考 量 ， 对 于 投 入 罕 见 疾 病 的 药 品 与 食 物 研 发 、 制 造 或 引 进 也 是 缺 乏 兴 趣 ， 加 上 许 多 疾 病 的 案 例 并 不 多 ， 让 这 些 疾 病 研 究 起 来 十 分 不 易 ， 即 使 研 制 出 对 症 药 品 ， 由 于 患 者 市 场 相 对 较 小 ， 其 价 格 也 是 高 的 惊 人 ， 绝 非 患 者 所 能 承 受 。 这 些 罕 见 疾 病 并 不 具 传 染 力 ， 不 需 要 大 家 如 此 敬 而 远 之 。 在 许 多 国 家 和 地 区 ， 甚 至 是 一 些 发 展 中 国 家 ， 都 有 国 家 颁 布 的 罕 见 疾 病 法 律 ， 通 过 在 药 品 生 产 、 医 疗 保 障 、 社 会 保 险 、 个 人 权 益 等 多 方 面 的 强 制 规 定 来 确 保 患 者 的 治 疗 救 助 和 正 常 生 活 。 杜 氏 肌 营 养 不 良 症 杜 氏 肌 营 养 不 良 是 一 种 X 染 色 体 隐 性 遗 传 疾 病 ， 主 要 发 生 于 男 孩 。 据 统 计 ， 全 球 平 均 每 3 5 0 0 个 新 生 男 婴 中 就 有 一 人 罹 患 此 病 。 患 者 一 般 在 3 5 岁 开 始 发 病 , 最 早 表 现 出 进 行 性 腿 部 肌 无 力 ( 爬 楼 梯 困 难 ) ， 导 致 不 便 行 走 。 1 2 岁 时 失 去 行 走 能 力 , 常 年 与 轮 椅 为 伴 , 2 0 岁 3 0 岁 因 呼 吸 衰 竭 而 死 亡 。 针 对 该 病 ， 医 学 界 尚 无 有 效 疗 法 。 杜 氏 肌 营 养 不 良 ， 一 种 危 害 人 们 的 健 康 的 疾 病 。 肝 豆 状 核 变 性 肝 豆 状 核 变 性 （ h e p a t o l e n t i c u l a r d e g e n e r a t i o n ， H L D ） 由 W i l s o n 在 1 9 1 2 年 首 先 描 述 ， 故 又 称 为 W i l s o n 病 （ W i l s o n D i s e a s e , W D ） 。 是 一 种 常 染 色 体 隐 性 遗 传 的 铜 代 谢 障 碍 性 疾 病 ， 以 铜 代 谢 障 碍 引 起 的 肝 硬 化 、 基 底 节 损 害 为 主 的 脑 变 性 疾 病 为 特 点 ， 对 肝 豆 状 核 变 性 发 病 机 制 的 认 识 已 深 入 到 分 子 水 平 。 W D 的 世 界 范 围 发 病 率 为 1 / 3 0 0 0 0 ～ 1 / 1 0 0 0 0 0 ， 致 病 基 因 携 带 者 约 为 1 / 9 0 。 本 病 在 中 国 较 多 见 。 W D 好 发 于 青 少 年 ， 男 性 比 女 性 稍 多 ， 如 不 恰 当 治 疗 将 会 致 残 甚 至 死 亡 。 W D 也 是 至 今 少 数 几 种 可 治 的 神 经 遗 传 病 之 一 ， 关 键 是 早 发 现 、 早 诊 断 、 早 治 疗 。 法 布 雷 病 F a b r y 病 （ 法 布 雷 病 ） 是 一 种 十 分 罕 见 的 X 染 色 体 连 锁 遗 传 的 鞘 糖 脂 类 代 谢 疾 病 ， 其 发 病 机 制 是 由 于 患 者 体 内 α 半 乳 糖 苷 酶 A （ α G a l A ） 先 天 性 缺 乏 所 致 ， 从 而 使 人 体 代 谢 产 物 酰 基 鞘 氨 醇 三 己 糖 苷 ( G b 3 ) 和 酰 基 鞘 氨 醇 二 己 糖 苷 不 能 被 裂 解 ， 在 患 者 血 管 和 各 器 官 广 泛 蓄 积 ， 造 成 四 肢 非 常 剧 烈 的 疼 痛 ， 并 对 肾 、 心 脏 、 脑 、 神 经 等 各 器 官 产 生 严 重 损 害 造 成 病 变 ， 病 情 呈 进 行 性 加 重 发 展 态 势 ， 如 得 不 到 有 效 治 疗 将 危 及 生 命 。 苯 丙 酮 尿 症 苯 丙 酮 尿 症 （ P K U ） 是 一 种 常 见 的 氨 基 酸 代 谢 病 ， 是 由 于 苯 丙 氨 酸 （ P A ） 代 谢 途 径 中 的 酶 缺 陷 ， 使 得 苯 丙 氨 酸 不 能 转 变 成 为 酪 氨 酸 ， 导 致 苯 丙 氨 酸 及 其 酮 酸 蓄 积 ， 并 从 尿 中 大 量 排 出 。 本 病 在 遗 传 性 氨 基 酸 代 谢 缺 陷 疾 病 中 比 较 常 见 ， 其 遗 传 方 式 为 常 染 色 体 隐 性 遗 传 。 临 床 表 现 不 均 一 ， 主 要 临 床 特 征 为 智 力 低 下 、 精 神 神 经 症 状 、 湿 疹 、 皮 肤 抓 痕 征 及 色 素 脱 失 和 鼠 气 味 等 、 脑 电 图 异 常 。 如 果 能 得 到 早 期 诊 断 和 早 期 治 疗 ， 则 前 述 临 床 表 现 可 不 发 生 ， 智 力 正 常 ， 脑 电 图 异 常 也 可 得 到 恢 复 。 北 京 心 爱 相 连 网 络 科 技 有 限 公 司 成 立 于 2 0 1 8 年 ， 专 注 服 务 罕 见 病 家 庭 ， 整 合 社 会 资 源 、 集 结 专 业 的 医 疗 医 师 团 队 ， 为 患 者 家 庭 提 供 更 多 帮 助 。 公 众 号 ： 罕 友 社 D M D 家 园 邮 箱 ： a p p l e @ h o m e d m d . c o m 联 系 电 话 ： 1 5 8 2 1 8 6 9 8 9 6

站点概括

关于www.dmdjiayuan.com说明：
www.dmdjiayuan.com由网友主动性提交被亿动云导航整理收录的，亿动云导航仅提供www.dmdjiayuan.com的基础信息并免费向大众网友展示，www.dmdjiayuan.com的是IP地址：39.96.204.131 [中国北京北京 阿里云]，www.dmdjiayuan.com的百度权重为1、百度手机权重为0、百度收录为0条、360收录为0条、搜狗收录为0条、谷歌收录为0条、百度来访流量大约在2之间、百度手机端来访流量大约在-之间、www.dmdjiayuan.com的备案号是-、备案人叫-、被百度收录的关键词有1个、手机端关键词有0个、该站点迄今为止已经创建5年9个月22天。

内容声明：

1、本站收录的内容来源于大数据收集，版权归原网站所有！
2、本站收录的内容若侵害到您的利益，请联系我们进行删除处理！
3、本站不接受违规信息，如您发现违规内容，请联系我们进行清除处理！
4、本文地址：https://www.ed4.cn/links/fdf4c158e197c17a8d0d.html，复制请保留版权链接！

---